临床研究专病结构化数据集：骨髓增生异常综合征

骨髓增生异常综合征（MDS）是以老年人发病为主的克隆性造血干细胞疾病，是起源于造血干细胞的一组异质性髓系克隆性疾病，特点是髓系细胞分化及发育异常，表现为无效造血、难治性血细胞减少、造血功能衰竭，高风险向急性髓系白血病转化。但目前各医院内的数据管理系统众多，院内数据相对独立，且各系统间数据标准不统一，导致数据记录杂乱，数据质量参差不齐，无法进行数据的结构化管理，影响了临床研究数据的挖掘利用，从而使临床研究和决策能力提升较为缓慢。本书系统梳理了骨髓增生异常综合征患者的人口学信息、就诊信息、体格检查信息，以及诊断、病理、检验、治疗等相关信息，对标国际、国内标准，规范骨髓增生异常综合征临床研究数据结构，为全国同类专病临床研究提供临床研究数据管理参考标准，以促进骨髓增生异常综合征专病数据库高质量、高水平建设工作，推动生物医药创新发展，提升临床研究和诊治水平。